Het ministerie van Volksgezondheid onderzoekt de mogelijkheden van een ‘patiëntgeheim’, schrijft onder meer het Algemeen Dagblad vandaag. Een wet die dit geheim garandeert, zou er snel moeten komen:
Dat zeggen artsen, patiënten en politici in navolging van expert Theo Hooghiemstra, die de term onlangs lanceerde in zijn proefschrift.
Dat proefschrift verscheen vorig jaar, maar het woord patiëntgeheim stond drie jaar eerder, op 21 mei 2015 al eens in De Limburger:
Stichting Privacy First, fervent tegenstander van het epd, ziet dat chronisch zieken baat kunnen hebben bij een digitaal dossier, maar betwijfelt of de gegevens veilig zijn. Er zou daarom een `patiëntgeheim’ moeten komen zo stelde ook de Raad voor de Volksgezondheid vorig jaar.
Uit dit citaat zou je kunnen opmaken dat het woord patiëntgeheim uit 2014 dateert. Hoe dan ook, het lijkt incorrect te beweren dat het woord patiëntgeheim in 2018 in een proefschrift is ‘gelanceerd’. Wel neemt dit jaar het gebruik van het woord patiëntgeheim een hoge vlucht en lijkt het uit te groeien tot een begrip.
Update (12-4-2019): Patiëntgeheim is een zogeheten vormvariant van patiëntengeheim, een woord dat voor het eerste in 1976 in de Provinciale Zeeuwse Courant werd aangetroffen:
Definitie
patiëntgeheim (het, -en) wettelijk verankerde geheimhoudingsplicht voor medische gegevens van patiënten
Theo Hooghiemstra
Het woord patientgeheim heb ik samen met prof Pieter Ippel in 2011 voor het eerst in gebruikt in het rapport ‘Zeggenschap over het EPD, ethisch en juridisch perspectief’ dat we vanuit HEC (nu PBLQ) en de Roosevelt Academy schreven in opdracht van het Centrum voor ethiek en gezondheid.
Daarna heb ik het begrip verder uitgewerkt in een wetenschappelijke visie geschreven voor de patientenfederatie. Daarna is het begrip verwerkt in het advies ‘Patienteninformatie’ (2014) van de toenalige Raad voor de Volksgezongeid en Zorg (RVZ, inmiddels RVS), waarvan ik destijds directeur was. Al die tijd werkte ik naast het reguliere werk aan mijn proefschrift over ‘Informationele zelfbeschikking’ dat ik 2 juli 2018 mocht verdedigen aan de Tilburg University. Het wettelijke te regelen ‘patientgeheim’ heb ik in mijn proefschrift aanbevolen, onderbouwd en verdedigd als een van de maatregelen om tegenmacht te bieden aan de ‘datamacht’ (ook een relatief nieuw woord :-)) die overheden en bedrijven over gezondheidsgegevens buiten de medische context kunnen hebben. Binnen de medische context is er een ‘ wettelijk geregeld medisch beroepsgeheim’. Buiten de medische context zou er in aanvulling op de toestemming uit de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) een ‘wettelijk geregeld patientengeheim’ moeten komen als beschermende schil tegen de mogelijke druk van overheden en bedrijven die graag over de gezondheidsgegevens van personen zouden willen beschikken. Sinds mijn proefschrift heeft het woord patientgeheim tot mijn vreugde inderdaad een hoge vlucht genomen. Gisteren (10 april) zelfs op de voorpagina van het AD, bij de NOS, in een live interview dat ik mocht geven voor BNR Nieuwsradio etc. Het klopt dus dat het woord patientgeheim in mijn proefschrrift niet is gelanceerd, maar wel sindsdien een hoge vlucht heeft genomen en wetenschappelijk met succes verdedigd. Ik hoop met deze reactie en bijdrage aan de taalbank te hebben geleverd.